Resisting indignity : a feminist disability theology

En granskning av historiska och samtida idéer om kroppslighet, hälsa och reproduktion visar att det råder en väldigt begränsad syn på både det mänskliga och på moralen. En allmänt vedertagen bild av vad det innebär att vara människa omfattar rationellt tänkande, självständighet och oberoende, produktivitet och förmåga att forma livet som man själv vill. Dessa egenskaper förutsätts för ett gott liv och dessa gör människan värdefull. Ändå sägs det ofta att det inte krävs specifika egenskaper eller kapaciteter för att någon ska anses ha ett okränkbart människovärde. Omvänt kan man därför säga att det finns en stark tendens att anta att människor med funktionsnedsättningar är mindre värda – moraliskt, ekonomiskt, och mänskligt – än så kallade normala människor. I den här avhandlingen vill jag visa att denna föreställning handlar om ett djupt kulturellt missförstånd om vad det innebär att vara människa. Jag vill också öppna för en annan syn på det mänskliga och det goda livet som inkluderar människor som uppfattas stå långt utanför denna norm – människor med grava kognitiva funktionsnedsättningar.

För att konkretisera hur detta kulturella missförstånd kan ta sig uttryck diskuterar jag fosterdiagnostikpraxisen som blivit en självklar del av mödrarådgivningen. Eftersom reproduktion och familjebildning är en oerhört viktig del av många människors liv, menar jag att detta är en relevant arena för att fånga in vanliga föreställningar om vad det innebär att vara människa. Inom medicinen är principen om alla människors lika värde en viktig etisk kompass. I detta sammanhang blir det tydligt att annorlundaskap och olikhet utmanar, inte bara idéer om det normala, men också idéer om föräldraskap och vänskap. Vid sidan av berättelser om att leva med funktionsnedsättningar ges genom en unik kombination av feministiska och teologiska perspektiv förslag på hur en inklusiv idé om det mänskliga kan se ut, och vad en relevant idé om alla människors lika värde kunde innebära.

---------------------------------------------

Tutkittaessa sekä historiallisia ja nykyajan ajatuksia ruumiillisuudesta, terveydestä ja lisääntymisestä on mahdollista todeta, että meidän kulttuurissa on hyvin rajallinen kuva sekä ihmisyydestä ja moraalista. Yleisesti hyväksytty kuva ihmisestä muodostuu rationaalisesta ajattelusta, itsenäisyydestä ja riippumattomuudesta, tuottavuudesta ja kyvystä muokata elämää oman tahdon mukaan. Näitä ominaisuuksia pidetään välttämättöminä hyvän elämän saavuttamiseksi. Nämä luovat myös pohjaa näkemykseen ihmisen arvokkuudesta. Silti sanotaan usein, että ihmisarvo ei ole riippuvainen tietyistä ominaisuuksista tai kyvyistä. Käänteisesti voi siis sanoa, että on olemassa vahva näkemys jonka mukaan vammaisen ihmisen ihmisarvo on pienempi kuin niin sanotun normaalin ihmisen. Tässä väitöskirjassa haluan näyttää, että tämä näkemys on perusteellinen kulttuurinen väärinkäsitys siitä mitä ihmisyys on. Haluan siksi tuoda esiin toisenlaisen näkemyksen ihmisestä ja hyvästä elämästä, johon kuuluvat myös ihmiset joiden katsotaan olevaan tämän normin ulkopuolella – vaikeasti kehitysvammaiset ihmiset.

Sikiödiagnostiikka, josta on tullut luonnollinen osa äitiyshuoltoa, on hyvä konkreettinen ilmiö, jonka kautta voin sekä osoittaa kulttuurisidonnaista normituotantoa, että tuoda esiin vaihtoehtoisia lähestymistapoja. Koska lisääntyminen ja perheen perustaminen ovat erittäin tärkeä osa monen ihmisten elämää, väitän että tämä on merkityksellinen areena löytää yleisiä käsityksiä ihmisyydestä. Lääketieteessä ihmisarvon periaate on tärkeä moraalinen kompassi. Tässä suhteessa on selvää, että erilaisuus ja poikkeavuus eivät pelkästään haasta käsityksiä normaalisuudesta, vaan myös vanhemmuudesta ja ystävyydestä. Vammaisten ihmisten kertomuksien rinnalla yhdistän ainutlaatuisella tavalla feministisiä ja teologisia näkökulmia omaan ehdotukseeni inklusiiviseen käsitykseen ihmisyydestä. Argumentoin samalla kaikkien ihmisten – myös kulttuurisidonnaisten normien liian helposti ulkopuolelle jäävien – ihmisarvon puolesta.