Internet-based breast cancer patient’s pathway as an empowering patient educational tool

Abstract

This three-phase study was conducted to examine the effect of the Breast Cancer Patient’s Pathway program (BCPP) on breast cancer patients’ empowering process from the viewpoint of the difference between knowledge expectations and perceptions of received knowledge, knowledge level, quality of life, anxiety and treatment-related side effects during the breast cancer treatment process. The BCPP is an Internet-based patient education tool describing a flow chart of the patient pathway during the breast treatment process, from breast cancer diagnostic tests to the follow-up after treatments. The ultimate goal of this study was to evaluate the effect of the BCPP to the breast cancer patient’s empowerment by using the patient pathway as a patient education tool. In phase I, a systematic literature review was carried out to chart the solutions and outcomes of Internet-based educational programs for breast cancer patients. In phase II, a Delphi study was conducted to evaluate the usability of web pages and adequacy of their content. In phase III, the BCPP program was piloted with 10 patients and patients were randomised to an intervention group (n=50) and control group (n=48).

According to the results of this study, the Internet is an effective patient education tool for increasing knowledge, and BCPP can be used as a patient education method supporting other education methods. However, breast cancer patients’ perceptions of received knowledge were not fulfilled; their knowledge expectations exceed the perceived amount of received knowledge. Although control group patients’ knowledge expectations were met better with the knowledge they received in hospital compared to the patients in the intervention group, no statistical differences were found between the groups in terms of quality of life, anxiety and treatment-related side effects. However, anxiety decreased faster in the intervention group when looking at internal differences between the groups at different measurement times. In the intervention group the relationship between the difference between knowledge expectations and perceptions of received knowledge correlated significantly with quality of life and anxiety. Their knowledge level was also significant higher than in the control group. These results support the theory that the empowering process requires patient’s awareness of knowledge expectations and perceptions of received knowledge.

There is a need to develop patient education to meet patients’ perceptions of received knowledge, including oral and written education and BCPP, to fulfil patient’s knowledge expectations and facilitate the empowering process. Further research is needed on the process of cognitive empowerment with breast cancer patients. There is a need for new patient education methods to increase breast cancer patients’ awareness of knowing.

Internet-pohjainen rintasyöpäpotilaanpolku voimavaraistavan potilasohjauksen välineenä

Tässä kolmivaiheisessa tutkimuksessa tarkasteltiin Rintasyöpäpotilaanpolku (RSPP) - ohjelman vaikuttavuutta rintasyöpäpotilaan tiedollisen voimavaraistumisen, tiedontason, elämänlaadun, ahdistuneisuuden ja hoitoon liittyvien sivuvaikutusten näkökulmista rintasyövän hoitoprosessin aikana. RSPP-ohjelma on Internet-pohjainen potilasohjausmenetelmä, joka perustuu vuokaavioon rintasyövän hoitoprosessista. Menetelmä kattaa hoitoprosessin rintasyövän diagnostisista testeistä aina hoitojen jälkeiseen seurantaan. Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää RSPP-ohjelman vaikuttavuutta rintasyöpäpotilaan tiedollista voimavaraistumista tukevana potilasohjausvälineenä.

Tutkimuksen ensimmäisessä vaiheessa tehtiin systemoitu kirjallisuuskatsaus aiempien Internet pohjaisten potilasohjausohjelmien ja niiden vaikuttavuuden selvittämiseksi. Tutkimuksen toisessa vaiheessa RSPP-ohjelman käytettävyyttä ja sisältöä arvioitiin delfi-tutkimuksella. Tutkimuksen kolmannessa vaiheessa tutkimusasetelma pilotoitiin (n=10) ja rintasyöpään sairastuneet potilaat satunnaistettiin koe- ja kontrolliryhmiin (n=50 ja n=48).

Tutkimustulosten mukaan Internet voi olla tehokas potilasohjausväline tiedon lisäämiseksi ja RSPP-ohjelma sopii potilasohjausvälineeksi muiden ohjausmenetelmien tueksi. Rintasyöpäpotilaiden tiedolliset odotukset eivät täyttyneet, vaan heidän tiedolliset odotuksensa ovat suuremmat kuin kokemuksensa heille välitetystä tiedosta. Vaikka kontrolliryhmän potilaat kokivat tiedollisten odotusten täyttyvän paremmin sairaalassa saamastaan tiedosta kuin koeryhmän potilaat, tilastollisesti merkittäviä eroja ryhmien välillä ei löytynyt elämänlaadun, ahdistuksen ja hoidoista johtuvien sivuvaikutusten osalta Kuitenkin ahdistus väheni nopeammin koeryhmässä tarkasteltaessa ahdistuneisuutta eri mittauskertojen välillä. Koeryhmässä tiedollinen voimavaraistuneisuus korreloi tilastollisesti merkittävästi elämänlaadun ja ahdistuksen kanssa. Koeryhmässä rintasyöpään liittyvän tiedon taso oli merkittävästi korkeampi hoidon päättymisen jälkeen kuin kontrolliryhmässä. Tulokset tukevat teoriaa voimavaraistumisen prosessista, mikä edellyttää potilaan tietoisuutta tiedollisista odotuksistaan ja niiden täyttymisestä. Potilaiden tiedollisessa ohjauksessa on kuitenkin vielä parannettavaa sekä suullisen ja kirjallisen että RSPP-ohjelman osalta, jotta potilaiden tiedolliset odotukset täyttyisivät ja mahdollistaisivat potilaan voimavaraistumisen. Lisätutkimusta tarvitaan tiedollisen voimavaraistumisen prosessista rintasyöpäpotilailla. Uusia potilasohjaus-menetelmiä tarvitaan potilaan tietoisuuden lisäämiseksi.