Pain in juvenile idiopathic arthritis : parents and children as agents of disease management

Abstract

Juvenile idiopathic arthritis (JIA) is a severe childhood disease usually characterized by long-term morbidity, unpredictable course, pain, and limitations in daily activities and social participation. The disease affects not only the child but also the whole family. The family is expected to adhere to an often very laborious regimen over a long period of time. However, the parental role is incoherently conceptualized in the research field. Pain in JIA is of somatic origin, but psychosocial factors, such as mood and self-efficacy, are critical in the perception of pain and in its impact on functioning. This study examined the factors correlating and possibly explaining pain in JIA, with a special emphasis on the mutual relations between parent- and patient-driven variables.

In this patient series pain was not associated with the disease activity. The degree of pain was on average fairly low in children with JIA. When the children were clustered according to age, anxiety and depression, four distinguishable cluster groups significantly associated with pain emerged. One of the groups was described by concept vulnerability because of unfavorable variable associations. Parental depressive and anxiety symptoms accompanied by illness management had a predictive power in discriminating groups of children with varying distress levels. The parent’s and child’s perception of a child’s functional capability, distress, and somatic self-efficacy had independent explanatory power predicting the child’s pain. Of special interest in the current study was self-efficacy, which refers to the belief of an individual that he/she has the ability to engage in the behavior required for tackling the disease. In children with JIA, strong self-efficacy was related to lower levels of pain, depressive symptoms and trait anxiety. This suggests strengthening a child’s sense of self-efficacy, when helping the child to cope with his or her disease.

Pain experienced by a child with JIA needs to be viewed in a multidimensional bio-psycho-social context that covers biological, environmental and cognitive behavioral mechanisms. The relations between the parent-child variables are complex and affect pain both directly and indirectly. Developing pain-treatment modalities that recognize the family as a system is also warranted.

Lastenreuma on pitkäaikainen ja vakava lapsuus- ja nuoruusiän sairaus, jonka kulkua on lapsen sairastuessa vaikea ennustaa. Lastenreuma voi vaikuttaa lapsen ja nuoren toimintakykyyn, se voi rajoittaa lapsen osallistumista arkipäivän toimintoihin sekä lapsen ja perheen sosiaalisia suhteita. Myös kipu liittyy lastenreumaan. Sairauden hoidossa ja kuntoutuksessa koko perheeltä, erityisesti vanhemmilta edellytetään pitkäaikaista sitoutumista. Kuitenkin vanhempien rooli kuntoutuksessa ja hoidossa on toistaiseksi jäänyt melko vähälle huomiolle.

Lastenreumaan liittyvässä kivussa on usein tautiin liittyvä alkuperä. Kuitenkin psyykkis-sosiaaliset tekijät, kuten masentuneisuus, pystyvyyden tunne ja vanhempien kyky tukea lasta sairauteen liittyvissä haasteissa vaikuttavat ratkaisevasti, millaisen merkityksen kipu saa lapsen ja perheen elämässä, ja muodostuuko kivusta haittaava pitkittyvä oire. Näin ollen psyykkis-sosiaalisten tekijöiden tutkiminen lastenreumassa on teoreettisesti ja kliinisesti tärkeää.

Tässä väitöskirjassa selvitetään, mikä selittää lastenreumaa sairastavien lasten ja nuorten kipua, sekä kuinka vanhemmuuteen ja lapseen liittyvät tekijät ovat keskenään yhteydessä lastenreumaan liittyvän kivun selittäjinä.

Tutkitussa aineistossa kipuoireita oli melko vähän, eikä kipu ollut yhteydessä tautiaktiivisuuteen. Lastenreumaa sairastavissa lapsissa ja nuorissa on kuitenkin iän, masentuneisuus- ja ahdistuneisuusoireiden perusteella toisistaan eroavia alaryhmiä. Erityisesti yhdellä näistä ryhmistä havaittiin sellaisia muuttujien välisiä yhteyksiä, joita kuvataan haavoittuvuuden käsitteellä. Tällä ryhmällä myös kipuoireita oli muita ryhmiä enemmän. Lisäksi vanhempien hyvinvointiin ja sairauden kanssa selviämiseen liittyvät tekijät ovat yhteydessä lapsen haavoittuvuuteen. Itsenäisesti lapsen kipua ennustivat tekijät ”lapsen ja vanhemman arvio lapsen toimintakyvystä”, “lapsen psyykkinen pärjäävyys” sekä “lapsen pystyvyyskäsitys taudin somaattisten tekijöiden osalta”. Pystyvyyskäsitys tarkoittaa henkilön luottamusta pystyvyyteensä sairauteen liittyvissä somaattisissa, psyykkisissä ja sosiaalisissa haasteissa. Yhteydet lapsen kivun sekä vanhemman ja lapsen psyykkisen voinnin ja pystyvyyskäsityksen välillä ovat suoria ja epäsuoria. Lastenreumaan liittyvää kipua voidaan ymmärtää käyttäen apuna bio-psyko-sosiaalista mallia, jossa kivun luonne tulee huomioitua somaattisena, psyykkisenä ja ympäröiviin sosiaalisiin suhteisiin liittyvänä tekijänä.

Kokonaisuudessaan tutkimus osoitti sekä lapsen että vanhemman psyykkisen voinnin ja pystyvyyden tunteen olevan merkityksellisiä tekijöitä kuntoutuksen suunnittelun ja kipuoireiden kroonistumisen kannalta. Kuntoutuksessa perhe ja sen sisäiset vuorovaikutussuhteet tulee ottaa huomioon.